「病院でなく天国へ」 5歳の少女が選んだ最期

ジュリアナさんの世話をする父親のスティーブ・スノーさん

ジュリアナさんの世話をする父親のスティーブ・スノーさん

ジュリアナさんは2歳の時に、シャルコー・マリー・トゥース病と診断された。4歳になる頃には腕と脚が動かなくなった。飲み込む力も弱くなり、チューブで胃に栄養を送るようになった。呼吸筋にも影響が出て、オレゴン州ポートランドのドーレンベッカー子ども病院に入退院を繰り返した。

しかしジュリアナさんには、完璧な思考力があった。

だからこそ両親は、病院の医師から難しい決断を迫られた時、当時わずか4歳だったジュリアナさんの意見を聞くことにしたのだ。

医師らは両親に「今度呼吸困難が起きた時にどうするか、考えておいてください」と告げた。病院へ連れ帰ることを希望するかどうか、ということだ。病院で苦しい処置を受けた後で亡くなる可能性も低くはないという。たとえ一命をとりとめても生きられる時間は短く、おそらく鎮静剤によって考えることも話すこともできない状態になるだろう。どちらを選ぶか、正解など存在しない――医師らはミシェルさんたちにそう話した。

昨年の初め、ミシェルさんはジュリアナさんと会話した内容をブログに書いた。

ミシェル:ジュリアナ、あなたの病気が今度悪化したら、また病院へ行きたい? それとも家にいたい?

ジュリアナ:病院はいや。

ミシェル:家にいたら天国に行くことになるとしても?

ジュリアナ:はい。

ミシェル:ママとパパがすぐには一緒に行けないのは分かるわね。一人で先に行くのよ。

ジュリアナ:心配しないで。私のことは神様が引き受けてくださるから。

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