やがて視力を失う子らのために――世界を旅するカナダ人家族

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トルコのカッパドキアで写真に収まる長男のレオ君/Edith Lemay

トルコのカッパドキアで写真に収まる長男のレオ君/Edith Lemay

子どもたちがまだよく見えるうちに美しいシーンを見せたいという目標のほか、子どもたちに適応力をつけさせる狙いもある。

ミアさんは7歳の時から病気を自覚しているが、ローラン君は最近知ったばかり。「お母さん、失明するってどういう意味? ぼくは車を運転できるの?」と質問を投げ掛けてくる。ルメイさんは「本人にとっては普通の会話でも、私には胸が締め付けられる質問だ」と話す。

だが子どもたちは全員、新たな国や食べ物にもすぐ慣れ、思い出に残る経験を重ねてきた。きょうだいの絆(きずな)も強まっている。

一家はフェイスブックとインスタグラムに旅の報告を投稿している。同じ病気を持つ人々やその家族からも励ましの言葉が寄せられる。フェイスブックのフォロワーは1万1000人に達した。

来年3月には帰宅する予定だが、そんなに先のことは考えないようにしている。旅行を通して「今を楽しむ」ことを学んだという。

ペルティエさんは難病を治療する医学の進歩に期待をかけつつ、子どもたちの将来に何が起きても対応できる力を育てたいと話している。

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